6.21世界渐冻人日, 用爱为生命解冻

2014年因比尔·盖茨、马克·扎克伯格等人而传播开的“冰桶挑战”,曾经风靡一时, 这是一场为了唤起人们对“ALS”(渐冻人症)的重视而发起的公益活动,虽然冰桶挑战的热度已经过去,但对“渐冻人”的关注不应该过去。



活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。



“渐冻人”霍金是大家所熟知的,虽然这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。


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“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。2000年丹麦举行的国际病友大会上确定6月21日为“世界渐冻人日”。



美国报告ALS的发病率(每年新发病例)为2/10万~4/10万,患病率为4/10万~6/10万,男女之比约为1.5∶1~2∶1。中年后起病,多数患者为50~70岁平均发病年龄为55岁40岁以下发病也有报告20~30岁发病约占5%。在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。

这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,现在是腿,之后是手臂,再后来到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外,最终等待他们的是呼吸衰竭。


“渐冻人”治疗,我们可以做得更多

尽管ALS是一种无法治愈的疾病,但有许多方法可以延缓疾病发展。如果能在该病的早期进行干预性治疗,则可以大大延长患者的生存期。早期利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗、加强营养摄入、加强日常护理、及时对症治疗、注重病友和家属的精神心理状态调整是渐冻人症治疗的五大关键。


BMC怡和嘉业在长期为“渐冻人”提供无创呼吸机治疗的过程中发现,随着病情进展,呼吸机的治疗参数需要“与时俱进“的调整,否则就无法实现长期有效的治疗。经过多年的努力,BMC怡和嘉业完成了具有远程管理功能的BMC+健康呼吸管理云。


BMC+呼吸健康管理云,是通过互联网构建于医生与患者间的桥梁。呼吸机连接无线模块,无需其它操作,自动将治疗数据上传云平台。监测患者治疗数据,掌握患者病情,还可以通过远程调节参数实现远程治疗和管理,这使国内“渐冻人”呼吸治疗管理方面前进了一大步。


长期以来,BMC怡和嘉业一直关注着“渐冻人”群体,不遗余力地履行自己作为一名企业公民的社会责任,持续关注公益项目。

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