公益行动不止步 | 用爱为他们“解冻”

“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱,那么渐冻人就活在第十九层地狱。”曾经有人这样描述过渐冻人的生活,肌肉逐渐萎缩,只能眼睁睁看着自己死亡,被称作“比癌症还要残忍的绝症”。


2019年10月19日,为了扩大社会体群体对渐冻人的关注,团结渐冻人共同“抗冻”,东方丝雨渐冻人关爱中心联手北京二七医院举办了关爱渐冻人系列活动。一直关注渐冻人群体的BMC自然没有缺席。继走进渐冻症患者孙大姐的生活后,BMC再一次参与渐冻人相关公益活动,希望以公益活动为契机,让更多的人知道、了解这个群体,把关爱传递下去。



此次“渐冻之家·二七医院公益行”活动主要分为两个部分。上午为疾病与护理知识培训,下午为义诊。


在上午的课程中,北医三院的王丽平主任为参与活动的渐冻症患者和家属讲解渐冻症相关知识,让大家对渐冻人的护理知识以及最前沿的渐冻人治疗信息有了更多了解。


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王主任现场讲解渐冻人知识



朝阳医院的刘霁尘医师详细的讲解了家用无创呼吸机和排痰器的使用以及清洁保养方法。渐冻症常常会累及呼吸功能,呼吸辅助工具对患者的生存质量有帮助,不能不重视,需要尽早使用。


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刘医师现场讲解机器保养清洁



清华大学的博士为大家介绍脑机接口系统,脑机接口系统的使用可以帮助已经无法进行沟通的渐冻症患者进行正常沟通,提高他们的生存质量。


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现场讲解脑机


下午的义诊更好的帮助渐冻症患者判断身体健康程度,及时采取正确的应对措施。

王主任对患者的身体反应能力进行检查,并给予治疗和护理指导。


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BMC提供的便携式肺功能仪和睡眠筛查设备为义诊提供了很大方便。


刘霁尘医师现场对患者的肺功能测试数据报告进行分析,为患者答疑解惑,提供专业指导。


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通过睡眠筛查设备进行血氧测试,评估患者血氧指数,配合其他检查为患者进行病情管理指导。


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此次活动,让更多的渐冻症患者家庭相遇、相知、相互团结鼓励,共抗病魔,也让到场的健康人群更好的了解到渐冻症的可怕(不明原因、不可预知、不可治愈)以及渐冻症带给家庭的巨大压力和对患者长期的精神折磨,更加深刻的认识到关爱对渐冻人群体来说的重要性,传递关爱,让渐冻人群体的心中时刻充满温暖,让他们的生命更持久。


相信随着国家以及世界科研技术的发展,渐冻症可被治疗的时期不会到来的太晚。BMC 也会努力提高呼吸机产品的功能水平,让产品更加智能化、人性化,更好的为渐冻症患者服务。

助力渐冻症公益行动,用爱解冻。关爱不止步,行动不停滞,BMC一直在行动。

来源:怡和嘉业
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